TAQLE studie – Transition, Adherence and Quality of Life voor HIV geïnfecteerde jongvolwassenen
Door de toepassing van cART(antiretrovirale combinatietherapie) is het gezondheidsperspectief van mensen met hiv de laatste jaren aanzienlijk verbeterd. Niet alleen is de levensverwachting hierdoor verhoogd, maar het heeft ook geleidt dat een groeiend aantal perinataal met hiv geïnfecteerde kinderen de volwassen leeftijd hebben bereikt. Een perinatale infectie vindt plaats in de periode kort voor, tijdens of kort na de geboorte en gaat dus over van moeder op kind. Het doel van de TAQLE studie is om de transitie ervaringen, therapietrouw en kwaliteit van leven in perinataal hiv geïnfecteerde jongvolwassenen in Nederland in beeld te brengen.
Opgroeien met hiv plaatst jongvolwassenen voor verschillende uitdagingen, zoals het leven met een chronische ziekte, het ervaren van stigma, afhankelijkheid van medicatie en mogelijke onzekerheden bij het aangaan van nieuwe relaties. Deze factoren kunnen van invloed zijn op zowel de kwaliteit van leven als de mate van therapietrouw. Diverse studies laten zien dat de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) in de groep volwassenen met hiv lager is in vergelijking met de algemene bevolking.
Om de transitie ervaringen, kwaliteit van leven en therapietrouw bij de groep jongvolwassenen nader te bestuderen worden deelnemers aan deze studie gevraagd om eenmalig meerdere digitale vragenlijsten in te vullen en mee te werken aan een interview. Dit interview zal gaan over hoe het leven met hiv wordt ervaren en wat daarin helpt of juist belemmert. De vragenlijsten gaan onder andere over de overstap naar de polikliniek voor volwassenen en algemene gezondheid van de patiënt. De verzamelde data uit deze vragenlijsten en interviews zullen worden gebruikt om aanbevelingen te doen voor bestaande transitieprotocollen en programma’s.