VITA studie – Onderzoek naar kwaliteit van leven bij patiënten met lymfeklierkanker of multiple myeloom (ziekte van Kahler)
Het doel van deze studie is om de ervaren kwaliteit van leven van patiënten met lymfeklierkanker of multiple myeloom in kaart te brengen. Patiënten met lymfeklierkanker en multiple myeloom (ziekte van Kahler) hebben recht op goede zorg. De zorg voor patiënten met lymfeklierkanker en multiple myeloom is gericht op het behandelen van de ziekte, verminderen of voorkomen van klachten en het zorgen voor een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Deze zorg dient natuurlijk te passen bij de wensen en voorkeuren van de patiënt.
Op dit moment is er beperkt inzicht in de belangrijke aspecten van deze zorg en kwaliteit van leven vanuit het perspectief van patiënten. Met deze studie beogen wij meer inzicht in uw ervaren symptomen en kwaliteit van leven te verkrijgen. Proefpersonen kunnen hun wensen en behoeften en mogelijke verbeteringen in de zorg aangeven voor toekomstige patiënten. In deze studie wordt gebruik gemaakt van een vragenlijstonderzoek. De vragenlijsten worden verzorgd door PROFIEL, dit is een samenwerkingsverband tussen onderzoekers van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Tilburg Universiteit en medisch specialisten van verschillende ziekenhuizen in Nederland. Daarnaast zullen we de gegevens van de proefpersonen anoniem koppelen aan de Nederlandse Kankerregistratie, waarin klinische gegevens geregistreerd worden.
Daarnaast is er ook de optie om twee weken, naast het invullen van de vragenlijsten, een Fitbit te dragen. Dit is een horloge dat de lichaamsbeweging en slaap meet. We meten het aantal uren dat de proefpersoon beweegt, het aantal uren dat hij/zij zit of ligt, en de intensiteit waarmee hij/zij beweegt. Daarnaast kunnen we het aantal uren slaap meten en ook de kwaliteit van de slaap in kaart brengen. We weten dat mensen als ze kanker hebben soms slecht slapen en de onderzoekers proberen met op deze manier te begrijpen hoe dat komt en wat de gevolgen daarvan zijn.