IBD
Inflammatory Bowel Disease
Inflammatory Bowel Disease (IBD), in het Nederlands een inflammatoire darmziekte, is de meest gebruikte benaming voor chronische ontstekingen van het maag-darmkanaal. Colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn vallen onder de noemer IBD. In Nederland lijden ruim 90.000 patiënten aan een IBD-aandoening. IBD is een complex ziektebeeld waarbij zowel ziekte- als medicatie gerelateerde complicaties kunnen optreden. De kwaliteit van leven van de patiënt is vaak (sterk) verminderd, niet alleen door fysiek ongemak, maar ook als gevolg van psychosociale en maatschappelijke problematiek die het lijden aan IBD met zich meebrengt. De uiteenlopende en vaak complexe problemen op medisch, psychologisch en sociaal vlak bij IBD-patiënten maken logischerwijs een multidisciplinaire aanpak van de zorg noodzakelijk. Patiënten met een IBD aandoening worden in het Catharina Ziekenhuis geholpen door een gemotiveerd team van MDL-artsen, endoscopieverpleegkundigen, drie verpleegkundig specialisten, psychologen en chirurgen.
Factsheet
Kwaliteit van zorg
Inflammatory Bowel Disease (IBD), in het Nederlands een inflammatoire darmziekte, is de meest gebruikte benaming voor chronische ontstekingen van het maag-darmkanaal. Colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn vallen onder de noemer IBD. In Nederland lijden ruim 90.000 patiënten aan een IBD-aandoening. IBD is een complex ziektebeeld waarbij zowel ziekte- als medicatie gerelateerde complicaties kunnen optreden. De kwaliteit van leven van de patiënt is vaak (sterk) verminderd, niet alleen door fysiek ongemak, maar ook als gevolg van psychosociale en maatschappelijke problematiek die het lijden aan IBD met zich meebrengt. De uiteenlopende en vaak complexe problemen op medisch, psychologisch en sociaal vlak bij IBD-patiënten maken logischerwijs een multidisciplinaire aanpak van de zorg noodzakelijk. Patiënten met een IBD aandoening worden in het Catharina Ziekenhuis geholpen door een gemotiveerd team van MDL-artsen, endoscopieverpleegkundigen, drie verpleegkundig specialisten, psychologen en chirurgen. Zij beschikken over uitgebreide kennis en de nieuwste onderzoeksmogelijkheden om klachten aan de spijsverteringsorganen te onderzoeken en te behandelen. De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn allebei chronische aandoeningen waarvoor een medische behandeling noodzakelijk is. Medicijnen kunnen deze aandoeningen niet genezen, maar ze zijn wel van belang om toekomstige complicaties te voorkomen. Medicatie kan ook klachten verminderen en mogelijk zelfs operaties voorkomen of uitstellen. In het Catharina Ziekenhuis werken we met een individueel aangepaste behandeling wanneer bepaalde medicijnen niet aanslaan of wanneer er sprake is van vernauwingen in de darm die zijn ontstaan door littekenweefsel. Ook ontstekingen veroorzaakt door abcessen, fistels en buikvliesontstekingen vragen om een aangepast zorgtraject. Voordat een patiënt gediagnosticeerd wordt met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa worden er uitgebreide onderzoeken uitgevoerd, zoals bloedonderzoek, endoscopie, ontlastingsonderzoek of een MRI-scan.
Voor mensen met chronische inflammatoire darmziekten is er geen specifiek dieet, maar is het wel belangrijk om aandacht te hebben voor gezonde voeding. Gezonde voeding draagt bij aan een gezond gewicht, hogere weerstand en spoedig herstel na een eventuele operatie. Regelmatig ervaren IBD patiënten voedingsproblemen bij bepaalde voedingsmiddelen zoals bijvoorbeeld zuivel (lactose), kruiden, vette- , gas vormende- of vezelrijke producten. Vanwege deze redenen wordt er ook wel doorverwezen naar de eerstelijnszorg om een persoonlijk voedingsadvies op te stellen.
Transitie
Vanaf 18 jaar lopen de behandelingen van Crohn en colitis ulcerosa niet meer via de kinderarts-MDL, maar wordt er doorverwezen naar de MDL-arts voor volwassenen. Voordat zo’n stap naar de zorg voor volwassen wordt gemaakt, kunnen patiënten eerst naar het IBD-transitiespreekuur. Dit is een spreekuur waarin alleen jongeren van 16 tot 18 jaar met een chronische darmziekte worden behandeld, en wordt iedere maand een middag gehouden. Tijdens dit spreekuur wordt de patiënt voorbereid om als zelfstandig jongvolwassene met een chronische darmziekte om te gaan. Ook wordt er aandacht besteedt aan het stimuleren van zelfstandigheid, de invloed van de aandoening op werk en opleiding, de lange termijn gevolgen van een chronische darmziekte, erfelijkheid en verschillen in de zorg voor kinderen en volwassenen. Het behandelteam bepaalt altijd samen met de patiënt (en eventueel ook de ouders) wat een goed moment is om over te gaan naar de zorg voor volwassenen. Wanneer hier daadwerkelijk sprake van is, worden de gegevens van de kinderarts en van de MDL kinderverpleegkundige doorgegeven aan de MDL-arts en verpleegkundig specialist MDL.
Continuïteit van zorg
Jaarlijks krijgen meer dan 300 jonge kinderen in Nederland colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn. Dat aantal stijgt verontrustend snel. De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn chronische darmziektes die grote impact hebben op het dagelijks leven. Patiënten met een chronische darmontsteking moeten hun hele leven medisch gevolgd worden zodat er tijdig kan worden ingegrepen wanneer dit nodig is. Het IBD-transitie spreekuur is in het leven geroepen zodat kinderen die de volwassenleeftijd bereiken goed voorbereid de overstap naar de zorg voor volwassenen kunnen gaan maken. Na de overstap naar de volwassenzorg vindt er nog steeds terugkoppeling en evaluatie plaats tussen het volwassenenteam en het kinderteam. Daarnaast bieden we ook een dagelijks telefonisch spreekuur met een verpleegkundig specialist aan (van maandag tot en met vrijdag te bereiken tussen 09:00 en 10:00 uur). Hier kunnen patiënten op een laagdrempelige manier terecht met hun vragen over IBD. Ook is er de mogelijkheid van een e-consult en zenden we vragenlijsten uit voor het monitoren van de kwaliteit van leven van onze patiënten. Voor spoedgevallen van inflammatoire darmziektes zijn er speciale plekken in de roosters gerasterd, zodat deze patiënten minder vaak de SEH hoeven te bezoeken en meteen gezien en behandeld kunnen worden door een verpleegkundige gespecialiseerd in IBD-zorg.
Samenwerking met andere partijen
Om de kwaliteit van zorg voor patiënten met een IBD-aandoening te verbeteren werken de MDL-artsen en -verpleegkundige met diverse partijen samen. Zo wordt er onder andere samengewerkt met de zorgverzekeraar Zilveren Kruis en andere Santeon ziekenhuizen. Deze samenwerking komt voort uit de gezamenlijke intentie om nieuwe zorginitiatieven op te starten, waaronder het versnellen van digitalisering in de zorg. Binnen de samenwerking worden in eerste instantie nieuwe zorginitiatieven ontwikkeld, getoetst en/of opgeschaald binnen de Santeon organisatie. In dit kader willen Zilveren Kruis en Santeon bijvoorbeeld gezamenlijk de waarde onderzoeken naar het belang – voor patiënten en artsen – van een universeel digitaal dataplatform voor IBD zorg. Zo hebben zij eerste ervaringen opgedaan met verschillende digitale coaches en monitoringsoplossingen (bijvoorbeeld IBD-coach en IBD-dream). De IBD-coach is een digitaal hulpmiddel bij de behandeling van IBD-aandoeningen. Het zorgplan wordt beheerd door de behandelaar in samenwerking met de patiënt, en in dat zorgplan houden ze dan samen bij hoe de behandeling verloopt. IBD-dream is een landelijke IBD patiëntenregistratie met als doel transparantie te verschaffen over de kwaliteit van de Nederlandse IBD zorg. Verder werken we nauw samen met de Nederlandse vereniging van Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL) en de patiëntenorganisatie Crohn & Colitis NL, die zich al sinds 1979 inzet om de belangen van mensen met IBD te behartigen.
Informatie en communicatie
Voor informatie over colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn kunnen zorgverleners, patiënten en hun naasten terecht bij onze MDL-afdeling. Hier is altijd iemand met uitgebreide kennis van IBD-aandoeningen beschikbaar voor vragen. Voor meer informatie over de zorg rondom IBD-aandoeningen verwijzen we naar de volgende websites: Home - Crohn en Colitis NL (crohn-colitis.nl), Maag Lever Darm Stichting (mlds.nl) en V&VN Maag Darm Lever brengt professionals bij elkaar | V&VN (venvn.nl) (Hier worden professionals uit het MDL-netwerk bij elkaar gebracht en worden ze op de hoogte gehouden van de nieuwste kennis en informatie).
Onderzoek
Het IBD expert centrum participeert regelmatig in wetenschappelijk onderzoek dat geïnitieerd wordt door zowel de industrie als academische centra. Een recent onderzoek dat bij patiënten met colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn is uitgevoerd toont aan dat patiënten met chronische darmontstekingen geen groter risico lopen op een ernstig beloop van COVID-19 wanneer zij het coronavirus oplopen. Het is tot nu toe het enige onderzoek ter wereld met langetermijnresultaten over deze specifieke patiëntengroep. In de groep van totaal 1453 Crohn en colitis ulcerosa patiënten van het Catharina Ziekenhuis is onderzocht hoe vaak zij een ernstig beloop van COVID-19 hadden gedurende het eerste jaar van de corona uitbraak in Nederland (2020). Zulke onderzoeken zijn van belang omdat deze patiëntengroep over het algemeen kwetsbaar is, vanwege hun chronische ziekte en het gebruik van afweer onderdrukkende medicatie (door 40 procent van de patiënten). Patiënten met deze medicijnen hebben een verminderde weerstand voor verschillende infecties. Over het beloop van een corona infectie is bij deze categorie nog weinig bekend. Het risico op een ernstiger beloop met een ziekenhuisopname of overlijden tot gevolg blijkt op basis van dit onderzoek gelukkig mee te vallen.
Andere onderzoeken en medische publicaties waar we binnen het Catharina Ziekenhuis aan meewerken zijn onder andere: onderzoek naar de lange termijn gezondheidsuitkomsten van kinderen van moeders met IBD (de Infliximab studie) en een studie naar hoe vaak, waarom, en het effect van het voorschrijven van biosimilars in plaats van het originele medicijn infliximab bij patiënten met IBD (de SWITCH studie). Met de OPTIMISE Studie wordt onderzocht wat het effect is van het inzetten van een betrouwbare ontlastingstest (de calprotectine test) die patiënten thuis zelf gebruiken om duidelijkheid te geven of er sprake is van onschuldige buikklachten of een darmontstekingsziekte waarvoor ze voor verder onderzoek naar het ziekenhuis moeten.
Tevens nemen we momenteel deel aan een studie naar het verbeteren van de transitiezorg in Nederland. Hiermee willen we continu de zorg voor ons patiënten naar een hoger niveau brengen en verbeteren.