PEG
De PEG sonde is een voedingssonde die met behulp van een endoscoop (flexibele slang), door de huid, in de maag wordt geplaatst. Het plaatsen van een PEG sonde wordt gedaan als een patiënt langer dan vier tot zes weken sondevoeding nodig heeft. Het voordeel van deze voedingssonde is dat deze niet hinderlijk uit de neus komt en niet zichtbaar is omdat deze onder de kleding zit. Er zijn ook andere indicaties voor PEG-sondes of directe afgeleiden daarvan zoals jejunostomie- (PEG-J of PEJ) en colostomie- (PEC) sondes. Denk daarbij aan medicatie-toediening bij onder andere de ziekte van Parkinson of het spoelen van de darm bij hardnekkige obstipatie (PEC).
Factsheet
Kwaliteit van zorg
De plaatsing van een PEG-sonde, of afgeleide daarvan (PEG-J, PEJ, PEC) gebeurt door middel van een endoscopische procedure met als doel dat er een fistel tussen maagdarmstelsel en de buitenwereld ontstaat. Via deze fistel kunnen voeding, medicatie, water of laxeermiddelen toegediend worden. De plaatsing is geassocieerd met risico’s die te maken hebben het doorbreken van twee barrières: de huid/buikwand en het gastro-intestinaal stelsel, maar ook met de endoscopie zelf (risico op aspiratie) en sedatie (hypotensie, bradycardie, apneu/hypoxie, aspiratie).
Vanwege het invasieve karakter van deze ingrepen is de juiste zorg van essentieel belang. Op basis van conditie, (gewijzigde) anatomie, onderliggende ziekte en doel van de sonde wordt een passende techniek gekozen. Er is een PEG-team (onderdeel van het Enteraal voedingsteam) dat de zorg en logistiek rond PEG-plaatsingen organiseert. Mede door dit PEG-team zijn wij in staat tot het leveren van kwalitatief hooggespecialiseerde complexe patiëntenzorg op het gebied van diagnostiek, behandeling, nazorg en follow-up. Onze medewerkers plaatsen jaarlijks ’meer dan 80 PEG-sondes en zijn dus zeer ervaren. Tevens is de behandeling recent opgenomen in het Topklinische Zorgregister van de Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ). Dit betekent dus dat de zorg die onze MDL-artsen op dit gebied verlenen tot de beste zorg van Nederland behoort.
De indicatie voor PEG wordt meestal gesteld bij patiënten met een verminderde conditie, zoals ondergewicht, CVA, ALS of passageklachten door een oncologische ziekte. Daarnaast is er vaak sprake van belangrijke comorbiditeiten op cardiaal of pulmonaal gebied.
Transitie
Ondanks dat er zelden sprake is van transitie van de kindergeneeskunde naar de volwassen zorg, kan het voorkomen dat een patiënt een indicatie voor PEG op jonge(re) leeftijd krijgt. Wij begeleiden de patiënt dan van de kinderzorg naar het PEG-team in de volwassenenzorg.
Continuïteit van zorg
Er zijn 2 MDL-artsen met extra aandacht voor PEG-sondes: dr. L. Gilissen en dr. H. Flink. Er is een PEG-verpleegkundige die aan de afdeling MDL verbonden is (mevr. A. Baars). De PEG-verpleegkundige spreekt zelfstandig patiënten onder supervisie van de MDL-artsen en is bekwaam in wisselen van sondes, het oplossen van eenvoudige problemen met PEG-sondes en de aanvraag van materialen bij Sorgente/Medireva. Dit alles is georganiseerd in een zorgpad waarin de zorg in het ziekenhuis en naar de 1e lijn is beschreven. In dit zorgpad is opgenomen: diagnostiek, behandeling, nazorg en follow up. Er vindt dagelijks triage plaats van alle verwijzingen naar en aangevraagde consulten bij de afdeling Maag-darm-leverziekten in het Catharina ziekenhuis. Hierbij wordt er rekening gehouden met de aandachtsgebieden van de verschillende MDL-artsen. Dit geldt ook voor de aanvragen voor PEG-sondes, zodat de patiënt beoordeeld en geïnformeerd wordt door een ervaren specialist. Deze arts voert in principe ook de sondeplaatsing uit, zodat de patiënt én arts elkaar kennen vóór de plaatsing. Op deze manier zorgen wij voor waarborging van de juiste communicatie en continuïteit van de zorgverlening.
Samenwerking met andere partijen
D
Er bestaat in het Catharina ziekenhuis sinds 2008 een Enteraal voedingsteam (voorheen PEG-team), bestaande uit een MDL-arts, 1 endoscopieverpleegkundige, PEG-verpleegkundige, diëtiste, transferverpleegkundige, 2 verpleegkundigen van de afdelingen neurologie en MDL/interne geneeskunde. De vergaderfrequentie is eens per 6-8 weken. Er wordt vooral gesproken over de logistieke kanten van de zorg rond (PEG-)sondeplaatsing, waarbij vanuit elke discipline expertise wordt ingebracht, aanpassingen aan zorgprocessen en protocollen worden gedaan en teruggekoppeld. Daarnaast heeft dit team als doel de contacten met de zorgverleners buiten het ziekenhuis zoals thuiszorg en verwijzers uit instellingen warm te houden. Op deze manier werken we nauw samen met patiënten en zorgverleners om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Er zijn ook verschillende symposia over PEG georganiseerd door dit team. Specifieke interne partijen waarmee een nauwe verbinding bestaat zijn de afdelingen neurologie (Duodopa-sondes bij Parkinson en CVA-patiënten) en oncologie. Externe partijen waarmee samengewerkt worden zijn onder andere Libra/Blixembosch (sonde bij neuromusculaire aandoeningen zoals ALS) en Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC), voor plaatsing van PEC, als laatste methode bij hardnekkige obstipatie waarvoor anders alleen nog een stoma aangelegd kan worden. Voor deze laatste indicatie worden inmiddels patiënten uit heel Nederland verwezen.
Informatie en communicatie
Er zijn patiëntenfolders ontwikkeld met uitleg over de endoscopische procedure en over de specifieke sondes. Deze folders worden uitgereikt bij de planning van de procedure en na de plaatsing (type sonde met specifieke aandachtspunten). Daarnaast staat het Verwijscentrum in nauw contact met de Nederlandse Vereniging van Maagdarmleverartsen (NV-MDL) en is er een bijdrage geleverd door dr. L. Gilissen aan de in 2022 verschenen nationale richtlijnen over PEG-sondes. Al met al fungeert het verwijscentrum als informatieloket en vraagbaak voor zorgverleners, patiënten en hun naasten. Middels een enquête die aan alle patiënten wordt uitgereikt wordt ook aan kwaliteitsverbetering gewerkt middels een PDCA cyclus (“Plan-Do-Check-Act methode”).
Onderzoek
Door de gedreven inzet van onze professionals uit verschillende disciplines is er de afgelopen jaren onderzoek rond PEG-zorg gedaan. Dit leidde in 2019 tot de promotie van dr. Denise Strijbos van het Catharina Ziekenhuis, met dr. Gilissen als initiator en copromotor, en het verder ontwikkelen van innovaties rondom de verbetering van het leveren van de juiste zorg aan onze patiënten. Het Verwijscentrum voor PEG sondes centrum participeert bovendien regelmatig in (wetenschappelijk) onderzoek dat geïnitieerd wordt door externe partijen. Enkele voorbeelden van onderzoeken en publicaties waaraan wij meewerkten zijn een onderzoek naar het effect van dieetadviezen en prokinetica op gastroparese, de studie naar de resultaten van PEG en PRG (percutane radiologische gastrostomie) en de studie van percutane endoscopische colostomie bij volwassenen met chronische obstipatie.
Daarnaast is er recentelijk een vragenlijst opgesteld om de lokale gewoonten qua PEG-zorg in Nederland te inventariseren. Deze landelijke enquête geeft een inzicht in de verschillen en de kansen om verder multicenter onderzoek in Nederland op te zetten om de verschillende kennislacunes die er nog bestaan rond PEG zorg te onderzoeken.
Grensoverschrijdende zorg
Doordat het Verwijscentrum voor PEG sondes het initiatief heeft genomen om de PEG zorg in Nederland te inventariseren, kunnen we leren van elkaars best practice(s). Door medewerking aan de nationale richtlijn Gastrostomie wordt de zorg in Nederland naar een hoger niveau getild. Door het opstarten van vergelijkend wetenschappelijk onderzoek worden kennislacunes rond PEG-zorg opgevuld, wat de patiëntenzorg ten goede komt in Nederland, maar ook daarbuiten.